Shanna Weidner est une petite fille de 10 ans atteinte d'une maladie orpheline : la "neuroserpine". C'est une maladie dégénérative et incurable entraînant le vieillissement du cerveau. Celà se traduit par des crises d'épilepsie, la perte de la notion "espace / temps" et la perte de la parole. Petit à petit, Shanna perd son autonomie ainsi que la mémoire.
Sensibilisés par ce destin tragique, trois pompiers du Service Régional d'incendie de Verviers ont entrepris de mettre sur pieds une randonnée moto dans les Ardennes le 16 juin prochain faisant étapes par les casernes de Huy et Aywaille.
Cette randonnée à pour but de récolter des fonds pour aider l'équipe de chercheurs des Cliniques Universitaires de Saint-Luc et de William Lennox à trouver un remède pour sauver Shanna.
http://pour-shanna.skynetblog.be/
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Mer 30 Mai - 5:24